av Rolf J. Ledal, Generalsekretær i Hjernesvulstforeningen

Det er mye vi ikke vet noe om. Egentlig er det vel slik at vi vet langt mindre om ting, enn det vi skulle ønske, og at det vi vet ofte er noe vi tror vi vet. Sikker kunnskap kan vise seg å bli til usikre antakelser etter hvert som tiden går og ny kunnskap kommer på bordet.

Slik er det også med tall for overlevelse når det gjelder alvorlig sykdom. Vi treffer stadig på problemstillingen med overlevelse ved hjernekreft, og da typisk for glioblastompasienter. Mange av disse har fått sin diagnose sammen med en svært dårlig fremtidsutsikt. Etter den nye klassifiseringen som kom i 2021, WHO CNS 5, er det også en deling av den gruppen som tidligere ble gitt diagnosen glioblastom. De som har IDH villtype er nå de som får diagnosen glioblastom. De med mutasjoner får diagnosen astrocytom grad 4.

Faktaboks IDH og MGMT: De to viktigste genetiske forandringene i høygradige gliomer er IDH1/2-mutasjonsstatus (isositratdehydrogenase 1 og 2, IDH-mutert eller IDH-villtype) og MGMT-promotor-metyleringsstatus (O⁶-metylguanin-DNA-metyltransferase-promotor, metylert eller umetylert). Immunhistokjemisk farging for å bestemme IDH-mutasjonsstatus utføres på alle diffust infiltrerende gliomer. Ved negativ immunhistokjemisk farging gjøres molekylærgenetisk analyse for IDH1 og IDH2 – for pasienter under 55 år er dette nødvendig for å stille diagnose etter WHOs kriterier. Tilstedeværelse av IDH1/2-mutasjon predikerer lengre overlevelse og er fra 2021 ikke lenger forenlig med glioblastomdiagnosen. Molekylærbiologisk undersøkelse for MGMT-promotor-metylering gjøres på alle glioblastomer. Hvis man finner MGMT-promotor-metylering, resulterer det i omtrent 50 % lengre median overlevelse for pasienter som får standardbehandling.

Fra den gamle klassifiseringen vet vi at det har vært en gjennomsnittlig overlevelse på en gitt prosentandel, og at det har vært en diagnose som har blitt omtalt som blant de mest dødelige, og uten særlig god fremtidsutsikt. Til tross for dette har vi sett at en grafisk fremstilling av dette har hatt en lang «hale», selv etter mange år med diagnosen. Nå som den tidligere diagnosegruppen har blitt delt i to, og testes for molekylærbiologiske forskjeller og ikke «bare» ses på under mikroskopet, er det egentlig behov for helt nye statistikker. Selv med ny statistikk, er det ingen pasienter som har fått sin datostempling som en melkekartong. Statistikk vil alltid være beheftet med noe usikkerhet, og alle pasienter er unike.

Det handler om hvor svulsten(e) er lokalisert, tidlig oppdagelse og hvor mye som kan fjernes kirurgisk før stråling og cellegift gis, og andre faktorer som egentlig er basert på flaks og uflaks, akkurat som grunnlaget for at noen av oss får slik sykdom. Per i dag har vi ingen holdepunkter for at slikt skjer, men vi vet at det oppstår genmutasjoner og «genfeil» hos oss som en del av naturens variasjoner. Naturen er så utrolig innrettet i oss mennesker og andre pattedyr og skapninger at vi er forskjellige og ting kan oppstå, uten at vi i dag kan forklare hvordan og hvorfor det skjer.

En median overlevelse er altså ikke noe som er gyldig for deg, men det som var gyldig for den midterste i den gruppen som var grunnlag for statistikken over alle som har fått en diagnose over mange år. Er det 4561 mennesker som er inkludert i statistikken, så er median den overlevelsen som personen i midten, nr. 2281, representerer. I ytterpunktene kan det være f.eks. fire måneder og 15 år, for å nevne to sannsynlige tall for overlevelse. Det er også slik at enkelte diagnoser som glioblastom rammer en overvekt av eldre, og kanskje nokså skrøpelige mennesker, for det meste. Da er det også en del andre forhold som kan spille inn.

Skal man mene noe om overlevelse, så må man gå langt ned i statistikkens grunndata og se på mange faktorer. Behandler man disse «feil» eller på en ugunstig måte, kan man få mange forskjellige svar basert på anerkjente statistiske metoder. Det er ikke meningen å gå dypt inn i statistisk metode her, men kun peke på den usikkerheten og det vanskelige arbeidet med å gi sikrere svar på overlevelse som representerer et utvalg, stort eller lite, av pasienter. Ved å se på en større gruppe som omfatter mange forskjellige aldersspenn, behandlingsår, lokalisering av svulst, grad av kirurgisk fjerning av svulst og annet, så øker usikkerheten stort. Ved å se på en svært liten gruppe som kanskje ikke er representativ nok for et utvalg som kan gi et anerkjent intervall for statistisk sikkerhet og feilmargin, blir det fort store feil.

Det som er fakta i slikt arbeid er altså at det er viktig å se på store nok utvalg for at de skal være representative, og at det må være gode nok kriterier for at de er inkludert i utvalget. Det å sammenligne pasienter som ikke kunne behandles kirurgisk og var 88 år ved diagnose med pasienter som er 44 år og har fått kirurgisk fjernet svært mye av det kreftinfiltrerte hjernevevet, gir ikke et godt grunnlag for å si noe om forventet overlevelse. Statistikken må grupperes fornuftig og sammenliknbart for å gi en relativt sikker prognose, men en prognose vil uansett være et anslag basert på det som legen har av kunnskap. Det blir som å spå været lang tid fremover, det er stor grad av usikkerhet og ting kan forandre seg.

Det viktigste er å kjenne etter hvordan man føler seg: føler man seg i god form og fungerer etter forholdene bra i dagliglivet etter 14 måneder med diagnose og behandling, så er det ikke noe som tilsier at man skal bli voldsomt mye dårligere og dø om fire uker. For hver måned og hvert år som går med slike alvorlige diagnoser, hvor man fortsatt har fine MR-bilder og god funksjon, jo mer øker sannsynligheten for at man er i live om ett, to eller tre år. Man kan også bli syk av noe annet alvorlig eller bli påkjørt av en bil i et fotgjengerfelt, noe som ikke er mulig å vite noe om på forhånd. Du har ingen datostempling, som en melkekartong. Om så skulle være at du føler deg slik, så husk at det også der står «ofte god etter» bak datoen.

Glem alt som handler om dato for forventet overlevelse. Fokuser på håpet som ligger i forskningen og vissheten om at du allerede er en langtidsoverlever som har kommet opp mot median overlevelse eller enda lengre, uansett om du har glioblastom eller astrocytom grad 4. Din oppgave som pasient er å fokusere på livssporet og legge til rette for at du får flest mulig gode dager med gode opplevelser og samvær med mennesker du er glad i, hunden din eller katten, eller det å oppleve nye steder, nye smaker og annet som fyller livet med innhold.

Ikke kjenn på skyldfølelse eller skam for at du har levd i en periode hvor du har vært preget av at du har vært «utsatt for statistikk» og satt fremtidsutsikter i overensstemmelse med en gruppe pasienter du (og legene» egentlig vet fint lite om. Du har kommet i en sitasjon hvor livet snus på hodet og det aller meste dreier seg om sykdommen. Din oppmerksomhet, legenes oppmerksomhet, familiens oppmerksomhet, venners og arbeidsgivers oppmerksomhet. Så mye oppmerksomhet mot sykdommens begrensinger og hvordan andre har levd med sykdommen skygger svært lett for hvordan du kan leve livet ditt. Du er unik, med dine molekylærbiologiske forutsetninger, livsstil, plassering av svulst, grad av kirurgisk fjerning og annet som er forskjellig fra den som lå i sengen ved siden av deg på overvåkningen, eller skulle inn i strålemaskinen som neste pasient.

Det er pasienter som helt sikkert vil bli omtalt som de reneste mirakler av legene, pga sine heldige forutsetninger. Du kan være en av disse, du vet det bare ikke ennå. Du kan nekte deg selv gode dager ved å fokusere på andres forløp. Du kan velge å kose deg sammen med mennesker som står deg nær, trene litt og nyte livet, så bekymringsløst som mulig. Valget er egentlig ditt. Det samme for dine pårørende. De velger også selv hva de vil fokusere på når det gjelder overlevelse med alvorlige diagnoser.

Det er mange dyktige mennesker som hver dag jobber for å komme frem til ny kunnskap om behandlinger for alvorlig sykdom. Også de mest aggressive hjernesvulstdiagnosene jobbes det med og ny viten gir oss nye behandlingsmetoder og sikrere kunnskap om hva de skyldes og hvordan de kan behandles. Håp om gjennombrudd i forskningen er også en viktig del av behandlingen. En positiv holdning til slike nye oppdagelser innenfor nok et felt av medisinen bidrar til at man ser lysere på livet, og har bedre dager, både som pasient og pårørende. Usikkerheten som preger livet vil alltid være der. Vi må forsøke å være motstandsdyktige når de mørke tankene som ofte følger med alvorlig sykdom melder seg. Vi kan tenke oss sterkere, hvis vi velger dette, på samme måte som vi kan tenke oss sykere.

Man kan leve godt, selv med usikkerhet og en alvorlig sykdomsdiagnose. La legene følge sykdomssporet og velg selv livssporet. Selv om vi i Norge opplever at det tar lengre tid å få tilgang til nye behandlingsmetoder enn i andre land det er naturlig å sammenligne seg med, så er vi fortsatt et av de beste landene man kan få alvorlig sykdom i. Pasientforeninger jobber for å få på plass nye behandlingsmetoder som en del av våre arbeidsoppgaver, og vi deltar i forskning med våre brukerkunnskap og vi samler inn penger til forskning. Vi har også lærings- og mestringsarbeid som en del av vår virksomhet, hvor vi tilbyr pasienter og pårørende kurs og samlinger som gjør det lettere å leve livet med alvorlig sykdom i familien.

Håp om nye oppdagelser som trumfer statistikken fra tidligere tider. Håp om nye metoder som tas i bruk og fyller legenes verktøykasser. Håp som gir styrke og reduserer usikkerhetens kvaler. Realistisk håp som erstatter fryktens klamme tak om hjertet. Akkurat som det har vært og fortsatt er for andre pasientgrupper og deres pårørende. Den som lever om 50 eller 100 år vil kanskje se tilbake på en voldsom utvikling innenfor kunnskap og behandlingsmetoder som gjør at det vi trodde vi visste for 15 år siden viser seg å være bare en bitte liten del av den kompliserte virkeligheten som naturen representerer. Skam eller skyldfølelse er ikke noe som pasienter skal ha for sin sykdom eller for sine livsutsikter. Ingen vet nok til å ta på seg ansvaret for å gi sikre svar, innenfor et usikkert felt. Hvorfor skal da pasienter bære byrden av skam og skyldfølelse i tillegg til at kroppen deres har blitt til en slagmark hvor legene sloss mot kreften?

DET ER DEN DRAUMEN [Dikt til illustrasjon]

Det er den draumen me ber på
at noko vedunderleg skal skje,
at det må skje –
at tidi skal opna seg
at hjarta skal opna seg
at dører skal opna seg
at berget skal opna seg
at kjeldor skal springa –
at draumen skal opna seg,
at me ei morgonstund skal glida inn
på ein våg me ikkje har visst um.

Olav H. Hauge